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2021年10月9日健康之路生命终点支持有道上集(39:02)健康之路20211009文字版

2021-10-09 20:30    来源:
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CCTV10官网直播 

20211009健康之路直播回放

虽然现在的医疗技术非常发达,但仍然有一些疾病是无法完全治愈的,比如恶性肿瘤。除了一味地追求手术、化疗等高精尖医疗手段,还有安宁缓和医疗能帮助恶性肿瘤患者缓解痛苦。本期特邀北京协和医院老年医学科主任医师宁晓红做客现场,带你了解安宁缓和医疗这个学科。

《健康之路》20211009生命终点支持有道(上)

家人罹患癌症,谁能为他们提供帮助,称之为默契病人,他可以有特别丰富的幸福的生活。世界安宁缓和医疗日特别节目敬请关注我到了。做自己健康的第一责任人,大家好,这里是中央广播电视总台央视的《健康之路》节目,本栏目由吉林敖东安神补脑液独家冠名播出,今天呢是世界安宁缓和医疗日,医疗技术呢虽然是现在非常的发达,很先进,但是呢仍然有一些疾病是我们没有办法完全治愈的,比如说恶性肿瘤,在我们寻求手术、放化疗等先进的治疗技术之外,还有什么样的一些方式也可以帮助到恶性肿瘤的患者以及他们的家人呢?今天我们请到的医学专家呢是来自于北京协和医院的宁小红主任医师,欢迎宁主任的到来。您好,主任,欢迎您。那主任。

您是安宁缓和医疗这方面的专家,可能很多朋友呢对这个不是特别的了解,您先跟大家简单的介绍一下什么是安宁缓和医疗,简单的说,安宁缓和医疗就是帮助一个重病或者默契的患者平安地走完生命最后一段这样的一个学科,那从您的临床的经验来看,病人处在这个肿瘤的晚期阶段,他自己包括家人最难面对的,最需要解决的还有什么样的一些问题呢?我觉得在这个肿瘤病人晚期肿瘤病人或者重症病人里边告知这个话题是非常困难的,怎么说呢,因为很多人就是得了肿瘤或者得了晚期肿瘤,生命不长的时候,这样一个消息可能都觉得是一个炸弹要被埋起来,所以当听到这样消息的时候,家人的第一反应就是不能告诉他,甚至有时候医生的反应都是你别告诉他对他不好,有些人简单只是不告诉,有些人是纠结,所以这个点其实特别值得说,佳琪你是缓和医疗的志愿者,在您整个的工作的过程当中,服务的这些对象们,他们在告知和不告知这个问题上出现了什么样的一些纠结和问题,您又是怎么看的呢?大多数都是下意识的选择不告知,就是接到这个消息之后,就像刚才宁老师说的,就是本能的,他们会觉得这个消息太沉重,或者是会吓吓到他,甚至有些人会说再把他吓死就很严重的这种词,而且在门诊当中有很多都会就是提前进来去交代,就这个小红老师可以补充一下,就是我们经常会遇到就是去打埋伏,就是说跟医生说一套,然后自己其实是跟家里又说另外一套其实每天都有发生,非常的生动,那前两天有一个年轻的女孩儿进来的时候就递给我一张纸条,小纸条上写着大夫您好,姥姥是胰腺癌,她不知情,很乐观,她知道自己是胆管炎症,请不要让他知道。

谢谢您您为他基本查看后我和舅舅和您单独说,这个孩子特别用心,像他这么充分准备的可能不多,有些人是直接冲了进来,抢出十秒钟大夫,我妈不知道这个病,一会儿你别跟他说,点点头,其实说或者是不说呢,这的确是一个需要去考虑的问题,那今天在现场呢我们也请到了两位嘉宾呢来跟您分享一下他们在亲人得了肿瘤之后都经历了一些什么?我们先来看一张照片,这张照片让人看起来特别特别的心疼,当时是什么情况呢?白银这张照片呢是去年的2月份,妈妈诊断的是末期的脑胶质瘤,然后这张照片是活检穿刺术的晚上,当时妈妈很虚弱,这也是唯一的一张病床上的照片,那么穿刺结果出来以后的确不好,他的生命期非常的短,而且这个病很严重,那妈妈知道自己的肿瘤是恶性的吗?她是后来跟我姨去说,她知道她得的是恶性肿瘤,他脑袋里长了一个瘤子很不好,当时我真的不敢去跟妈妈,我没有勇气去跟她说她的病有多重,他可能很快就会离开我,我真的是不敢去提这个话题,所以我们之间呢就觉得像一层窗户纸,谁都不去把它说破。后来我跟我姨也在回忆,就说我妈妈是怎么知道的呢?从开始看病的时候第一次带她去医院看病,医生有避开妈妈让家属留下,然后去跟我们交流他的病情。我当时是哭着从诊室出来的,虽然我平静了这个心情平复了之后,我不想让妈妈看见我哭,但是妈妈看见了,然后她在住院的期间,身边的整个环境,包括患者家属谈论的都是癌症的话题,然后他呢一个月连续做了两次手术,那么在深静脉血栓术的时候呢,医生在跟我们沟通一些病情,当时我们以为妈妈睡着了,所以他也有听到,因为医生也有提到这个脑部恶性肿瘤,所以当时妈妈心里是很清楚的,他得的到底是什么样的病,但是你出于各种各样的原因,并没有把真实的病情亲口告诉给妈妈。

对,是这样的,我觉得这种不告知首先是普遍存在,刚才大家也说了,那原因的话,我觉得是出于爱和怕,爱呢,就讲说我告诉他,就是把一个坏消息扔给他,对他不好,把他吓着了,让他没有希望了,把这个坏消息我来扛,我来处理,让他放松,他什么都不知道,这是我对他的爱的表现表达,他呢就是说我如果告诉他刚才讲了万一他一听《立马倒地下怎么办》,吓坏了,听完吓坏了,或者说不活了,我要跳楼,有的人也跟我说过这个,或者我妈说过,她以前说过我肿肿瘤我就不治,要不治疗怎么办,我说服不了她好等等的,就是害怕也特别多。那宁主任您看如果要是不把真实的病情告诉给肿瘤病人的话,那对于后续的治疗会有什么样的一些影响,我的感受是说你不告诉不等于他不知道,其实刚才白英老师他也提到这一点,他会从种种的迹象就发现线索,那对于整个治疗来说其实它是一个不良的影响,因为病人不知道诊断他就没法配合治疗,那更一个不好的影响就是他不知道诊断的时候他会瞎猜,因为你不说我的整个情绪可能反而特别低落,我认为这件事情其实瞒是瞒不住,大家都讲为什么瞒不住呢?我也归纳总结一下,我觉得他瞒不住,就是第一个就是病人对自己的身体最有数,你说他没事儿,他自己知道他有事儿很痛苦,我我疼我憋得慌,我咳嗽有血,然后我瘦了20斤,你就说我没事儿,我信吗,这病人很聪明,这第一个第二个呢就是他会去查去学习,现在很多人上网上手机看,还有的呢就是他会通过大家的这种表情,比如说我知道他俩一看就跟以前不一样,我这闺女儿子跟以前不一样,我肯定我这病不是好病,就这么简单。我还想说一点呢,就是病人在知道病情之后,不像我们想象的那么脆弱,在我的临床观察中,其实病人比家属坚强,绝大多数是这样,可是我们家属不这么认为,家属总说他特脆弱,大夫千万,我妈你不知道,你不懂,他特别脆弱,我爸特脆弱,谁谁都脆弱,这样,所以实际上我看到病人非常坚强,那么还有人就是害怕说他的情绪反应,你跟她说了她崩溃了怎么办?

他吃不好饭睡不好觉,哭了怎么办?她怕这些,但实际上我想说这些反应其实是比较正常。对,那我其实情绪会有会有,但是我们不能说因为他有情绪爆发短暂的几天我就不告诉这个事儿,其实要考虑清楚,那如果在病人患了肿瘤之后,作为家人能够有效的把这个真实的病情告诉给他,又会是一个什么样的结果呢?我们今天呢是请到了王小华老师,我们先来看一张照片,这个是19年4月的时候拍摄的,当时父亲处在一个什么样的状态当中,当时他正在接受放疗,我们在等候放疗的时候拍了一张自拍,我父亲是18年的12月份,当时是因为其他的症状就是心肌缺血,然后住到了我们家旁边的一个医院,就拍了ct,然后心脏科的大夫就说你父亲右肺下有一个阴影,我们怀疑是肿瘤,所以当时立刻就把他从心脏科转出来,转到了这个胸外科的病房,我们转过去以后接下来就要做穿刺,我想了想我觉得还是要跟他说,因为穿刺这个事情如果不严重的话,为什么要做穿刺呢?他当时的第一反应是他会有一种自我单位,他会说我觉得自己肯定没事儿,我没什么感觉,我也经常一直活动,身体还挺好的,后来做完穿刺以后,我记得那是一个周末,然后我们要等个两天的时间才能出结果然后我父亲可能又跟我说了这么一段话,他就说没关系,小华,我想了半天,我觉得无非就两种结果,要么就是要不就不是,然后他说不是当然最好,但是如果是呢我也能接受我已经八十多岁了,然后也活够了,如果真是的话我也不怕,父亲活的很通透了。

对,他当时这么跟我说嘛,我其实第一反应是不太信,因为我不知道他是不是真的不怕,我不知道他是不是在安慰我然后想给我减轻一点负担,然后我就记得又过了两天,然后那个穿刺结果出来了嘛,其实刚才跟大家讲到就是说实际上可能有些时候家属可能比病人本人还要更加脆弱一些,我就记得那天是大夫提前跟我说说,我们第二天3:30能出结果,你到时候过来看结果就好了。我平时去那个医院都是打车去,然后那天呢就坐了地铁去,为什么呢,其实还是逃避吧,可能会尽量的拖延去知道那个真相,然后我记得特别清楚,我从那个地铁口出来其实已经过了3:30了,然后那个大夫就给我打电话,他说你在哪儿呢?你怎么还没来?我就说我刚出地铁可能还有15分钟到20分钟的时间,然后我就问了,他在电话里我说结果出来了怎么样?然后他说不太好是恶性的。对,所以当时就心里面还是挺挺难受的,是因为那是我们最爱的人,之前的小华给了我们一段他之前记的日记,我在现场读一读,您介意吗?没关系,可以的,在日记当中呢有这么一段,他说在大夫那里呢,我问我爸还有多少时间,说一年到一年半从医院出来,天已经黑了,我强忍着不让自己哭出来,扫了一辆电动车回家,走在路上,眼泪还是忍不住的流了下来,其实可以想象,那个时候心理压力是非常大的。那后来你有没有如实的把这个病情告诉给父亲呢?谁呀?您现在收看的是中央广播电视总台央视的《健康之路》节目,本栏目由吉林敖东安神补脑液独家冠名播出,那后来你有没有如实的把这个病情告诉给父亲呢?因为可能就是之前他跟我说的那段话,他就说哪怕是是的话我也不害怕,他其实之前跟我说了好几次,那会儿住在病房里面,然后我去看他,然后每次去看他,他都会跟我说一遍,然后我心里面就会说他应该是是真的能够看得开,所以当时就在病房里就就直接跟他说了,父亲真的就很平静,他也没有崩溃,然后也没有很紧张,也没有什么,所以可能从得知到后来接受治疗,你看从这个照片里也能看到,就是他其实还真的是不害怕,不紧张。那宁主任您看哈,从您的临床观察来看,当病人的家属把真实的病情告诉给肿瘤病人之后,这个影响是更积极一些,还是更消极一些呢,我觉得是个积极的,为什么这么说呢?

当病人知道自己的病情之后,真实病情他能参与到这个决策中来,我要什么治疗?我不要什么治疗,我觉得这个是非常重要的,尤其当这个治疗其实并不能把它治愈,甚至会带来一些伤害的时候,那么病人的参与非常的重要,也就是被告知之后,他可以有很多的选择的可能性,我选择治疗的方式,我选择在哪里来度过我最后的生命的时光,其实也是给病人很多的机会,是的,给予选择,我觉得您说的太对绝对不是唯一选择,很多人觉得我只能化疗,我不化疗怎么办?好像没有第二个,其实有很多种选择,就是假如说家里人已经被诊断成癌症了以后病人自己还不知道,并且呢病人也没有这个意愿,想知道这种情况还用告知吗?告诉他们,这个问题也常常遇到,这里边儿一个重要原则就是他的想法和要求是什么?所以刚才康老师提的问题特别好,不是我们很生硬强行的塞给他一个诊断,而是他如果想知道,我们务必给他回应,就是不能慢慢的引导。

对,不能说带我啥病,你没事儿,你没事儿回去吧,不不能做这样的事情。就是您知道您的病吗?不知道,要不要我给你介绍一下你这个病情其实还有点特别不用说了,我不想知道那么多,那我就要尊重他。行,咱今天不说这段儿你哪儿不舒服?呀,我就口渴,我浑身难受好,咱们说这个行不行?行,就是我们是其实更多的是按照病人意愿在理解了,但是其实每家的情况呢各不相同,人生呢也要比我们想象的要复杂很多,并不是1+1=2这样一个简单的算术题。那您看我们呢是提前准备好了一段佳琪在去年11月拍摄的一段视频,这是佳琪跟小华老师之间的一段访谈,对,拍的不好,不专业,大家凑合看。看了大概的可能将近30个大夫,最多的时候一天会跑三个医院,然后就是上午一个,然后下午两个,当时那个状态大概是就是你想要去赢,我觉得就是一个战斗的状态,然后你觉得癌症这个东西是你一个巨大的一个敌人,包括其实有的大夫也会用这个比喻来来比喻说其实我们我们打的药就是我们的我们的军队,我们把军队派过去,然后跟跟癌症做斗斗作斗争什么折腾了将近两个月的时间,但是其实没有效果,小华老师非常的孝顺哈,在整个父亲的治疗的过程当中真的是费尽了心力,为了对付这个敌人,当时是做了很多很多的工作,据说治疗的笔记就记了厚厚的一沓,这个实际上是我爸他自己做的一个各处求诊的一个记录,他会详细的记录,今天看了哪个大夫,然后做了什么,然后大夫给了说了啥吃了什么药等等等等,然后他隔一段时间可能隔几个月以后可能还有一个阶段性的一个啥?左边的这个是表他会讲的,比如说这是元月一号,2020年,一号、二号、三号就是这样,每天会有记录,然后还有一些自己的一些就是个人的感受体会,包括医生给他的一些建议。

那这些呢这些是我自己留的一些就是各处求诊的时候就是打的各种各样的,包括单,化验单,包括底下还有一些就是各种各样的片子,然后在那个战斗状态下驱使下,我们要找到一个最好的方案,那个方案就是放疗,做了大概两个多月的放疗非常辛苦,每天要去做,然后虽然可能照射的时间只有半个小时,但是路上可能来回要花三个多小时的时间,老老老人他也不喜欢打车,那叫坐公交,然后我也不能每天陪,然后我妈就陪着她,其实每每天蛮辛苦的,做完了以后发现其实那个肿瘤并没有缩小,然后就会反思说也许这个角色可能不是一个最优的决策,非常偶然的机会,然后就遇到了宁大夫,是因为他来我们学校做一个讲座,然后坐在第一排,然后他开始讲这个缓和医疗的这个概念和理念。在您接触宁主任之前,父亲的态度是怎么样的呢?父亲的态度是,他其实看到我很辛苦,然后他就说小华你别跑那么多医院了,然后你不用看那么多大夫,但是我其实没有听他的,包括做放疗这个决策其实也是我为他做的,可以这么说,其实我没有跟他商量过,然后我就跟他说我给你选完了选这个这个是最好的,你听我的就好了,其实就是我觉得安宁缓和医疗给我最大的启发就是说首先你要去接纳有些病症,他或者在某过了某个阶段他可能就是无法治愈的,你要去接纳这件事情,当你接纳了这件事情以后,你的注意力实际上就从这个病症本身转移开了,你会发现其实得病的那个人更重要。然后你要去考虑他的感受,你要去问他有什么样的想法,他想做什么,他想做他想接受什么样的治疗他如果不想治了,你是不是要尊重他的意见,所以可能就是你的注意力从病转到了得病的那个人,我们其实后期就没有再做任何的针对肿瘤本身的一些治疗了,因为我们发现可能放疗不太不太好,然后在做化疗的话可能也风险比较大,然后我父亲本身也他也不太同意,所以我们就采用了一种保守的方法,其实我爸的主要的症状就是咳嗽和喘,对,所以通过一些用药然后去把这些症状进行一些控制,让他比如说能够晚上睡好觉,然后日常的活动能够不受影响。那白英您呢您的母亲在肿瘤后期这个阶段她身体上的症状严重吗?

妈妈从发病到我们确诊那段时间,我我觉得当时这个我可以说就是一个混乱,就是所有状况不断,然后妈妈那会儿呢出现了比较严重的脑水肿,就是颅压增高,这是肿瘤患者就是经常会出现的一个症状,这张呢就是妈妈当时在急诊进行一个输液的降颅压,这个治疗呢就是一个呼吸治疗,每次她要连续输三天的液体,然后只能支撑四天,就是每周我们都要奔波在急诊,妈妈又是老年患者,所以他有很多基础病,高血压、糖尿病,在整个就诊的过程中呢,就是它会出现一些我们想不到的一些症状,比如说不明原因的出血,带状疱疹,然后便秘的问题,头痛的问题,就是各种症状呢都是层出不穷的,然后那个时间其实我们真的很焦虑,其实不管是肿瘤病人还是其他疾病导致的这个最后的一段时间,病人的身体痛苦是非常多见的,刚才两位老师说的这样,是的,你比如说像小华的父亲,他就是憋气咳嗽,可能有些人便秘,在我看到的这种晚期症状的病人里变最常见的症状,比如说不想吃饭,然后觉得肚子胀,大便不好,睡不着觉,或者腿肿爱出汗,其实这些症状是特别特别多的,我觉得每个病人至少能有五个症状,多的十个都不奇怪,所以他们就会因此而非常痛苦,这是我说的是身体方面的,但是身体之外可能还包括情绪方面有的人非常的焦虑暴躁,就是咱说找事儿家长说他脾气特别不好,现在然后我们都不敢跟他说话了,还有就是抑郁不想活了,然后哭泣呀怎么样,打不起精神呐这些,所以心理层面的这些症状也很普遍,所以我们觉得面对这样的病人,原发病的治疗肿瘤也好,感染也好,可能继续在进行,我们可能更需要关注他的痛苦,就是你可以治病,刚才说病的方面,但是人那其实从他症状开始就是所谓的罪开始,受了多少罪,其实这种是特别多见的,所以我想就是针对不同的症状给予不同的治疗从患者也好,患者的家人也好,或者医生其实应该有这个信心,说我们现在的这医疗科技方面对症状处理这块儿还是有很多的方法的,如果是病人就是已经就是病的比较严重了,不能到医院,而且也不愿意到医院去了,我们家还真遇到过有个亲戚遇到过这问题,不愿意去医院了,这种情况怎么办,对,康老师提这个问题是特别常见的,确实是病人有的时候就是他在前期能来一两次,有的人可能在前期都没有机会见到,很多时候家属来代为就诊的,我妈妈我爸爸或者我家什么人他是什么什么病,现在已经躺在床上出不来了,或者像康老师说的他就不愿意来,他就是不想看大夫,可是我觉得他特别痛苦,那有时候我会建议说,我能理解,而且我也愿意提供帮助,其实是实际上也能提供一些帮助,那用什么方式?

你给我提供一些信息,除了你口述之外,你可以就是帮我获取他一些真实生动的,比如说你帮我拿手机录段,像你录一下,有的时候说老爷子就是他躺那儿又不说话,没关系,你录一段你跟他说话你怎么样他他一两句之间可能就十几秒,20秒之间我就获取很多信息,如果更有可能好,你帮我问几个问题好吗?我给你列单,三四个问题你回去问,一边问一边录,你替我问诊回来以后我们再弄,我还真是干过这个事儿,而且从中获益很多,我们来看看宁主任留下的视频可能不舒服,说一下,说给大夫,听说我憋憋还有其他的吗?上不来气儿,上不来气儿还有什么我觉得快憋死了,你身上疼吗?不疼就光是憋哈,只有憋那跟大夫说,大夫开药,跟大夫说你想想要什么想怎么着,不想吃饭,不想吃饭,吃药行吗?没劲儿没劲儿,没气儿没气儿,那希望下步解决这个气儿的问题是吗?那吃有气儿,那让大夫给解决吃饭的问题都给解决,好吗?诶,那咱们就吃饭和那个憋气儿两件事儿,诶,还有别的吗?还有吗?睡觉好吗?睡觉睡觉也不好哈,问问大夫怎么处理,好吗?不要了,行,那行,好,老于你好,今天你的女儿还有老伴儿都来了,他们带的资料也详细的跟我介绍你的情况,我听了你的那个自己的说的话以后我也知道你现在最难受的是憋气和不想吃饭这两样,所以我们现在治疗的重点应该是治疗的方法是非常明确的,我们是有方法的,然后治疗的重点第一步是希望能够憋气的感觉能减轻一些,然后我们也给你开了药,大夫会给你开这个药片,要按时吃,然后呢我们会很经常见面的,然后你女儿会来来告诉我你去吃完药以后什么感觉?然后我们希望你的憋气慢慢能减轻,之后给你加一些刺激食欲的药物,让吃饭慢慢会有所改善,你一定要有信心,这也是属于远程会诊,对,这是我真的是第一次用这种方法,当时我就觉得我我都有点儿无助了,我当时这么说,呀,我我觉得你爸的症状很重,你让他亲自来吧,你说我也感觉不到,他说不可能的,我爸躺在床上吸着氧,他都憋得慌,就刚才那段,他说怎么办呀大夫,我说他他要崩溃了,我都我都受不了了,你说我怎么办呀?

所以我从我内心我说那我怎么帮这个女儿?我说这样吧,我就出了这么个主意,实际上按照医疗的规定可能这样并不行,我没见到病人,其实你不要处方药物,但是还好当时他是住在另外一家医院里,我可能把我的建议带回给那边的医生,医生在帮忙处方,所以呢我现在我们协和医院已经有互联网医院,所以有线上咨询,线上诊疗,所以现在就可以在医院的这个正式的平台上做这样的事情,他可以挂号,然后当时我们点击以后他能看到我我也能看到,所以对一些来不了的病人,第一次我见到家属,第二次我就说下次咱们线上见,我就我就亲眼的看到了病人可以跟他交流,看看他的肚子,甚至看看他那个伤口,然后我们交流真的是能够帮助他们减轻各种各样因为肿瘤带来的痛苦和症状吗?其实真的帮助很多,刚才大家看到后边儿这段就是我当时说的话,我当时为什么要这么做呢?其实女儿已经坐在我面前了是吧?你该说的也说了,为什么要加这段?因为我深信呢,其实医生就是药你的表情,你所给予的这种力量,包括承诺,我持续都会在,所以病人会帮助很多人。当时老于的女儿就跟我说,大夫,你知道吗?

我爸爸看了你的录像之后特别神奇,刚看完你这段小录像他就要吃饭了,开心呐,真的,我特别要,对呀,我就觉得他好高兴,然后后来其实他真的让我们很开心,我们可以再看看后面那段,好。气人来打哈欠都是打拳的了。大小便已经顺利了人整个便利人。诶,谢谢大夫,阿姨你好,我特别开心今天看你的录像,因为我觉得你的情况跟之前已经完全不一样了,就像你说的一样,变了一个人一样,然后我就特别我们在非常非常平静的状态在讨论说下面你有什么问题,觉得那个贫血可能是个问题,可能但这一周还是比较稳定,所以回去也会让你的医生,我让你女儿把我带回去了,去看看有没有能够有可能找找贫血是为什么,如果能找到这个原因,我们能有一个处理在后面儿贫血的问题可能就会比较少的打扰我们吃饭睡觉都挺好,其中听说你晚上要起十多次,我觉得这个问题可能我们现在有有有精力有坚持管管他,就是说如果请十多次肯定会影响你睡觉嘛,所以我估计是跟前列腺这个事儿有关呢,就希望给你用一点儿前列腺的药,那个药名儿我让女儿拿回去让大夫给你用一点儿试试看,这样如果夜间能够少起点夜,那你休息会更好,这样的话整个情况都非常稳定,我就觉得如果你愿意的话是完全可以回家住一段儿,因为现在天气也特别暖和了,就回家住住在外边儿逛逛什么的会非常好。别的还有什么建议,别的没有什么了,很开心,这个遗嘱好细致,尤其真的是感受到大叔完全是判若两人。对,每次看到这段我都想我就很那个,我觉得真好,它可以变成,其实真的拿到这段录像的时候,我心里充满了我替他开心,他的痛苦真的被减轻了,然后我会坚信说上次我做的事情是对的,是坚持去做,我觉得通过这种方式就会让病人充分的感受到有人是能够理解他,关注他,甚至是能够帮助到他的,这样在心理上就会建起一个非常强大的支撑力,帮助他走完后面的这段路。是的,刚才白印在跟我们分享母亲病情的时候提到其实后期母亲身体上出现了各种各样的症状,她本人是非常痛苦的。那再往后呢他陆续又出现了什么样的问题?您现在收看的是中央广播电视总台央视的《健康之路》节目。

刚才白银在跟我们分享母亲病情的时候提到其实后期母亲身体上出现了各种各样的症状,那再往后呢他陆续又出现了什么样的问题了?他把自己封闭起来,他不去打开他的手机,有很多人在找他,他也跟任何人都不交流,然后以前呢他喜欢看电视,喜欢做饭,然后什么都不做了,就是你觉得任何性质他都没有,就是觉得他整个情绪上非常的焦虑,他瘦了吗?

对,他一个多月瘦了将近15斤,就是整个换了一个人,然后妈妈呢也有跟我表示就是她不想太痛苦,她希望我最后做到的就是不要让她痛苦。我当时我真的是觉得很无助,所以我跟妈妈说,妈妈我答应你,我帮你去找这个方法。所以也是非常幸运的呢,是我遇到了协和医院的神经外科和老年科,咱们缓和医疗团队的应大夫就是在之后的治疗中,神经外科呢是主要针对妈妈的脑部肿瘤的问题,可能会出现的癫痫控制的问题,还有我们可能会出现的脑水肿和牙膏的问题。宁大夫这儿呢是结合妈妈的其他的一些不适的症状,疼痛,呕吐,便秘的问题,或者是其他心理上,精神上包括患者家属,就是我跟宁大夫,有的时候我们再聊几遍聊妈妈,然后让宁大夫去看妈妈的视频,同时呢我们也可以聊其他的。那后来他的情绪又出现一些变化了吗,可以看一下,这是一个照片墙,这个照片墙里呢基本上都是妈妈的照片,我们买了一个照片打印机,就是随拍最大,然后妈妈呢每天都会走到这个位置上,她就很好奇的看,因为她记忆力已经不太好了,她每次看的时候她都觉得是第一次看,然后我也帮他一起去回忆,有时候也会问他,妈妈,你最喜欢哪一张呀?他就会傻呵呵的跟我说他哪一张他都很喜欢。是的,我相信他说的绝对是心里话。然后看似美好的背后吧,其实我真的常常要面对妈妈很多坏脾气,就是他会不明原因的生气,情绪上的爆发,就是比如,他喜欢吃小西红柿,我给他洗了一盆西红柿,他就一直在吃,一直在吃,我就担心他吃完了以后,因为他胃会不太舒服,我说吃多了咱们胃会不舒服,马上要吃饭了,咱不吃了,就是喂他,他就会生气,就会大发脾气,就有的时候我真的不知道他为什么生气,这样的事情经常会出现,所以你内心会觉得很委屈吗?那段期间很委屈,因为我觉得我真的在他就是陪伴他的这个过程中,我也承受了很多,然后我基本上就会觉得我所有的注意力所有的全在他身上,每天下班回去以后,我真的很累,但是他要发脾气,他就会冲着他最亲近的人发脾气,所以我真的是觉得为什么妈妈不能理解我,我也很累,那宁主任,从您专业的角度来看,当病人在肿瘤晚期这个阶段出现各种各样的情绪的波动和变化,甚至是有一些失控,这是不是因为身心的痛苦所带来的呢?

是的,这正如前面所说的,就是病人的痛苦除了身体痛苦,也要有心理或灵性各个层面的,那么这些痛苦我觉得是多因素的,比如说以白老师的妈妈来说,他可能因为颅内肿瘤可能会就神经系统嘛可能会影响到情绪,但是我觉得我们需要注意的是不要因为它是神经系统的肿瘤,就把所有的这个表现都直接简单的归为肿瘤,是肿瘤干了咱们没办法,我是觉得可能还要细致的去品味,所以当时我在这个就是帮助看诊的过程中我会发现,因为听到白老师他提到的就是妈妈早上起来就会哭,他他说了好几次,每天早上起来就哭,然后再听到他描述整个没有兴趣滴落,什么都不想干,所以当时我觉得他可能是有抑郁的,所以我们是给他加了抗抑郁的药物,是可以调整,对,我们去加了抗抑郁的药物,那么在这里边儿我想说病人的焦虑也好,抑郁也好,狂躁失眠其实都是可以有药物帮助,当然除了药物,我们要去像白老师这样去关怀和陪伴他,这个特别重要,那在这里边还有一块就是我们常常忽略的就是家人,所以其实在我的眼中会有两个形象,一个是病人,一个是白老师,我会觉得他真的就刚才说他说他委屈,我觉得呀你真难,你太难了,所以他的难我们也要去理解,我们就要同理,能够理解。所以来的时候我们经常聊聊的过程中,我常常说你做的真好。我说你真的不容易,这个不是假的,有时候我在想,我说如果是我,我能做成这样吗?我做不到,后来我说你别说你做不到,将来你要向白老师学习去这么做,所以我就去去肯定他也支持他,说你真的很不容易,然后你看我能做什么?比如我可能甚至要问你睡得怎么样,你工作怎么样就聊嘛,所以我是想说我们去支持家人也特别重要,你把家人支持好了,他会有力量去支持病人。

对这么一个关系,那后来妈妈恢复到什么样的程度呢?他的身体的症状缓解之后呢,就是情绪上呢也好了,那么经过了一段时间的治疗,可以说真的是超出了我们的预期,他就慢慢的开始呢在家里他去练习走路,然后去看电视,然后跟我们聊天儿,有的时候高兴了,晚上还会跟我们打会儿牌,反应是一个有心人哈,因为呢他用视频记录了妈妈的很多的生活细节,我们来看看。这样来看那段期间妈妈的身体恢复的真的挺好的。

对对,真的是,我没有想到。说实在的就是家人帮助我很多,像我的爱人就是放弃了很多机会,他呢白天在家里帮我照顾妈妈,所以整个过程呢就是我们两个人呢就是觉得用爱去陪伴他,然后看到这个电视其实我们都看了很多很多遍了,我爱人都能把里面的台词背下来,然后妈妈看的时候有时候就会开怀的笑,所以每次看到这个的时候,我的内心还是非常的欣慰的,我想说就是我们每个人都是普通的人,所以当你作为病人家属的时候,其实你的情绪是真实的。我是觉得当你很疲惫的时候你是要寻求帮助的,你记得可以求助,所以实际上当病人的情绪出现的时候,我们可能以我的角度就是分析你是为什么?是因为症状是因为拖累还是因为什么?大部分病人只要他比较舒服了,他都会愿意继续活下去,所以很多病人家属跟我讲我妈好的时候怎么都行,他挺高兴的,他一难受了,他就说赶紧死了算了,其实明显的感觉他的痛苦症状就会导致他这个情绪,或者是,其实我相信大家听完今天的分享呢会有这样的一种感受,病人可能到了肿瘤晚期的这个阶段呢,身体上会有各种各样的症状,当然呢也包括心理上,情绪上的一些变化和波动,那我们有很多的医疗的手段,有志愿者,包括家人的支撑呢,是可以帮助他们来减轻身心上的痛苦的。在异常艰难的时期呢,我们一定会想出一些办法,想出一些解决的方案来帮助我们最爱的人度过他们生命最后的痛苦的时期的,所以非常感谢宁主任今天跟大家的分享,也特别感谢我们四位嘉宾来到我们的现场跟我们的分享,感谢大家。那么看完电视看直播,有问题就直接问专家,也欢迎您下载央视频,关注《健康之路》在央视频上的直播,感谢您的收看下期,再见。

来源:央视

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