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健康之路20211010生命终点 支持有道下集(39:02)健康之路晚期肿瘤患者

2021-10-10 21:13    来源:
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CCTV10官网直播 

20211010健康之路直播回放

对于身患肿瘤的病人来说,在生命的晚期能够过上自己喜欢的日子是一种奢望。作为亲人、家属还可以为他们多做一些什么?本期特邀两位晚期肿瘤患者的家属,为我们讲述亲人生命最后阶段的故事。通过案例让更多癌症晚期患者可以安详、幸福地走完最后的人生。

《健康之路》20211010生命终点支持有道(下)

家人罹患癌症,谁能为他们提供帮助,我们称之为默契病人,他可以有特别丰富的幸福的生活。世界安宁缓和医疗日特别节目,敬请关注。做自己健康的第一责任人大家好,这里是中央广播电视总台央视的《健康之路》节目,本栏目由吉林敖东安神补脑液独家冠名播出,对于身患肿瘤的病人来说呢,在生命的晚期还能够过上他们自己喜欢的日子吗?可能很多人呢都不会给出一个肯定的答案,那么对于他们来说,我们作为亲人家属还可以为他们多做一些什么呢?就这个问题呢我们还是请到了来自于北京协和医院的小红主任医师,欢迎宁主任您好,宁主任,欢迎您,您好,宁主任。

可能在我们的生活当中,我们看到更多的是很多得了肿瘤的病人,在晚期的这个阶段生活是比较痛苦的,作为家人包括他本人来说都是很煎熬的,那能够享受一段比较平静的舒缓的生命的时光吗?答案是肯定的,其实很多病人还有家人都很担心,或者觉得那一定是很苦的,就是有这样的恐惧吧,但是我经历的这些临床,这些故事,让我觉得有相当一部分病友和他们家人可以过上很幸福的一段时光。您看在昨天的节目当中呢,我们邀请到了白英,那我们知道呢白衣的母亲呢是患上了恶性的脑肿瘤,所以后来呢是回到了家中来度过生命的最后的这一段时间,好在有医疗的支持,包括家人的关爱,后来怎么样呢?白银,后来呢?妈妈发生了很多变化,在我眼里,我觉得她靠她的努力也实现了很多在我觉得不可能实现的事情。妈妈在6月份的时候,当时他如果是下楼,他需要坐轮椅,然后那会儿呢他都会在每天呢我下班前他就在楼下活动,然后等我下班就是妈妈每一个月都会比上个月更好,这是之后8月9月,那个秋天是他最好的状态,所以我们也拍了很多照片,然后这些照片也都是我老公拍的,他说真的是陪我妈妈度过的最后一个秋天,我们就把更美好的回忆多多让他留住。

第一张照片,母亲是坐在轮椅上的,看到后面的母亲慢慢是站起来了,自己行走了,而且脸上的笑容也是越来越灿烂,越来越开心了。对,这是一个巨大的转变,他一直坚持锻炼,最好的时候他能够连续走3km,去年的11,我们有带他去郊野公园,然后他就跟我们练习慢跑,我们当时有放音乐,然后他就随着音乐的节奏竟然给我们跳了一小段舞还可以。太棒了恢复的呦,真好,就是这段,说实话,宁主任如果要是不说的话,我们根本看不出来,妈妈那个时候其实已经是患上了恶性的脑瘤,而且是处在一个比较晚期的阶段了是,所以从这些图片和影像让我也特别感慨说其实虽然他是个重病病人,虽然我们称之为末期病人,他可以有特别丰富的幸福的生活,是的,是是这样,所以我想就是说我们得了病以后,不是说呀你得病了,你千万别动,你养着,你待着,你躺着,很多家人跟我提出这个,或者说你看我妈是不是休息好呀,吃什么营养品呐这些可能提的这个重点多,我觉得刚才白莹老师他说的这个就让我觉得这是最好的一种诠释的爱的方法,陪伴,并且让他有自由的选择的,让他自己的方式去生活。

那白英当时你是陪着母亲经常去遛弯儿,到花园里面走一走,让他活动活动,除此之外,母亲还愿意做一些什么?在门诊中呢,宁主任有教我就是让妈妈要有事情做,第二,让她做她想做的事儿,所以在这之前呢,因为她身体的衰弱他很喜欢做饭,但是我就害怕他摔着呀,贴着呀,怕有危险,所以我就不让他去试,结果呢我妈妈说她很想去做饭,我说那我们试试吧,结果一试诶,发现可以的,我们看看当时的妈妈的状态。这是在和我姨包饺子,我坐在中间的是妈妈,对对对,他包饺子他会揪点儿,然后会捏饺子包的,你看你看这包的特别爱吃,觉得很灵活呀。这个弟弟现在在揪剂子子揪的原唱吗?原唱还挺带劲儿的,还得指挥一下。这是在给我擀面条,这会儿的时候他其实已经身体弱了,这是在他去世前的一个月,那天是我的生日,我也知道这是最后一次妈妈给我做手擀面。但是我真的觉得是世界上独一无二的,这就是妈妈的泪。我们这里还有一张照片,这张照片呢是妈妈一直都很想回她自己家,开始的时候我是阻拦的,因为他行动不便,他需要爬楼梯,小区旅游不太好停车,后来妈妈身体好转了以后,我们就试着说让她回家,像这张呢,就是我陪她去逛完超市然后去串了个门儿,我说妈妈,7:00了,太晚了,我们不做饭了吧,我说想吃什么呢?他说汉堡吧,所以就订了外卖,然后那天他其实吃的挺多的,非常的开心,这个是11的时候一个他和老姐妹的约定就是要聚餐,然后那天好几个老太太都穿了很鲜艳的衣服,然后他们一起就是吃饭的时候互相在祝福,所以聂主任真的没想到哈,对于癌症的病人来说,在生命最后的时间里边还可以过上这么幸福的生活是我觉得这也是我的期待,而且当我看到这些真实的故事和经历的时候,其实我是非常感慨的,我仔细想一想,为什么他可以过上这么幸福的生活,一个是他自己对这个疾病的认识和定位已经很好了,更重要的是他的家人,我认为这里边特别特别关键的是家人,家人是怎么想这件事情的,家人是怎么看待他的愿望和请求的?记得那时候我跟白杨老师在诊室经常说,白杨就我妈她什么都跟我说,我妈妈想回他老房子,我不想让他去,万一她那个来了脾气,他不回家怎么办?

然后我说呀,他其实想回去你就陪她回去嘛,他也跟我讲我妈妈会做那个扯面揪面还是什么,他说我不敢让他做,我怕他烫着,我说其实我他想做就让他试试,你看着他们嘛,所以其实在呼应着白云老师讲这个故事会,觉得我们作为理论上的这些支持对家人是有帮助的,而且他的这种实践是那么生动,特别感动,我刚才就是忍不住说,呀,太生动了,我希望所有的默契病人都能过上这样的生活,是这才是有质量的生活,是在昨天的节目当中呢,小华老师也跟我们分享了父亲呢是患上了恶性的肺部的肿瘤,那查处的时候也已经是中晚期了,好在呢在最后这段阶段父亲出现的症状并不是特别的严重,那后来父亲心态呀,身体呀发生了什么样的变化呢?他其实心态一直调整的挺好的,他就说生命在于运动嘛,所以他就说我一定要坚持动,然后坚持到每天活动,然后这样的话才能够保持身体的活力吧,所以我其实没有跟他住在一起,然后我就有时间就过去看看他,然后每次去看他呢就会带他下楼去那个我们家边儿上,他是我父母家边上有个公园,然后在他带他在那个步道上去转一圈走去散步,我们来看看当时的情况,能走动吗?累不累,能走得动吗?累不累,还行嗨,其实他那会儿已经挺瘦的了,但是他还是在坚持在走至6月份的时候得扶着轮椅走,对他那会儿就得扶着轮椅走了,但是他还是坚持在走,然后他说得坚持运动。我妈收的。现在只有52kg了。

他那会儿其实已经瘦的挺厉害了,你看后背的那个骨头还是挺他,到后期就是体力上会有一些下降,然后气喘会比较厉害,我父母家住在二楼嘛,然后他爬二楼的楼梯就有点儿其实挺费劲的了,对,然后要喘半天,对不对。有没有。那行,有一点你再说是腿的问题,腿没劲儿是吧?

这是什么时候?这是他去世前一周,应该是我最后一次带他去公园里面散步,他那会儿走的就比较慢了,然后体力也不太好了,所以他其实身体上虽然他一直在坚持运动,然后就是,但是还是慢慢的病情毕竟在发展嘛,但是也大大出乎了我的意料,我原本想象如果一个人在离世前一周肯定是躺在病床上的,他肯定不能再下地了,更不能说到楼下的公园去遛弯儿,他其实就经常说说我只要能动我就要动然后不要不要成为你和我成为你和你妈的这个累赘,特别在意这一点,所以还在家的时候,那会儿能走的时候还每天扫地拖地,然后还洗自己的衣服,他希望能够通知我这种方式吧,然后也能够就是为家里做一些贡献,减轻一下我们的负担,所以我觉得心态还是非常重要的,但是聂主任我想了解,如果要是对于肿瘤病人来说,他如果到晚期的时候身体已经非常虚弱了,行走已经很困难了,那我们作为家人还要去支持甚至是鼓励他再去活动吗?我觉得这个还是回到患者的自主愿望这一个层面上,其实也有很多病友问我,我该怎我我们该怎么对待他就好像说吃什么,或者您刚才提到我让他动还是不让他动,躺着歇着还是我给他按摩,好像是我请按摩师行不行?我个人觉得就是刚才这两段包括白英老师的,何晓华老师的家人都会看到病人自己,他是有自己明确的一个想法和愿望的,虽然我喘虽然我慢,但我要自己走,那么想我想我想做过这样的生活,那我觉得其实他们的家人做的特别好,就是我尊重你,我愿意帮助你去过你想要的生活,而不是我认为你该有的生活,这点特别特别重要,就用他的意愿,我们就可以看到非常幸福而生动而非常丰满的一个生命,最后一段生活的样子,其实看到这个我也非常感动,我会觉得生命虽然即将结束,但它还是有丰富的内容让我感慨说,在走前一周是这个样子,真好。

那康阿姨,我想问一下,刚刚您听完了各位的分享之后,您现在心里有什么样的感想?您现在收看的是中央广播电视总台央视的《健康之路》节目,本栏目由吉林敖东安神补脑液独家冠名播出,那康阿姨我想问一下,刚刚您听完了各位的分享之后,您现在心里有什么样的感想?

我刚才看这两个家庭就是我觉得特别受感动,那个我就想到大概也就是一个月前吧,可能就一个月左右的时间,我们家有一个亲戚,稍微远一点儿的一个亲戚也是因为肿瘤去世了,他一查出来的时候就已经转移扩散了,所以呢就是从他诊断出来到去世也就两三个月的时间,所以这我听到的他们那个家里人这个描述就是家里人和病人就是全都处于一种手忙脚乱,病人在痛苦中,然后呢知道消息以后,因为精神备受打击嘛,心情也不好,家里人呢也没有思想准备,我觉得一直到他去世,我从他们的描述里都觉得这个家里边儿就是没有缓过来,就这情绪没有转过来,所以就没有那个留下和享受这么美好的时光。确实如此,像您提到的这个情况也很特殊,对两三个月病情就极度的恶化了,极度恶化,家人还有包括他病人本身对都没有做好充分的准备,佳琪在这方面看到的事情是不是就更多了?对,其实我想先呼应一下前面咱们刚才说的末期病人的最后的生活,其实就是大家可能太常用病人这两个词来称呼他们,但是其实大家是不是应该想一下,他们首先是人,对,即便他是病人,他也是人,是人我们就有各种各样的需求,那我们如果能够把一个病人当做一个正常人来看待,其实对他们会更公平,也会更满足他们的需求,然后再呼应一下咱们刚才说到的这一点,就是其实我们会就是我们从专业上面会有一个说法,叫《四道人生》就是道歉,道歉,道爱到底,其实这四件事就涵盖了所有我们人生的过不去,所以在后面的时候,如果就像刚才您的那个案例,因为它时间很短,但是如果这个家属他可能知道这些事情,我们就即便时间很短,我们也尝试着去开启这些话题,但是对于我们国人来说,我们可能很难像就是西方的国家一样,就说我爱你,对不起,请原谅,然后我们好好的在一起等等,然后好好告别,我们可能说不出来,但是就像刚才白云老师的家人也好,或者小华老师的家人也好,我们都是在用自己的方式,就是很含蓄的一些方式在去做,只不过可能我们需要做的更多一些,然后在平常的时候就要去做,就不会出现,就是很突然的一个情况出现的时候,有些话其实都没有说到。那宁主任您是怎么看待四道在病人最后的这一段生命时光当中的意义呢?

我觉得在我这个接触安宁缓和医疗这个专业之前,我并不懂,所以在接触之后,当我了解了,我觉得真的很有道理,我就跟这个我们其他的医生去分享,他们说什么叫四道,所以基本没有人知道什么叫四道,但实际上刚像佳琪说的一样,他存在我们每天的生活中,越是到亲人跟我们将要分别的时候,这些内容就越显著。那么除此之外其实当然还有更多的内容,比如说愿望,身后事,我们也会就是有时候讨论在哪里照顾,什么时候去医院呐,在哪里过世这些事情,这些话题有时候显得更难,但是呢又必须表达,如果不表达的话,可能当病人不能自己说出自己的这些愿望的时候,家人在处理的时候非常的纠结,不知道如何决定,所以这部分呢就是我们也是在临床工作中也会跟帮他们去提醒做这些事情,那我想问问小华老师,在父亲离世之前有没有跟父亲交流过这方面的问题,父亲的态度是什么样子的?有,因为接触到就是宁大夫跟我介绍的缓和医疗,然后这个理念就是鼓励病人的家属和病人就身后是做一些开放的沟通,你一开始能够接受这个,我是法吗?

我是能够接受的,然后其实心里面不太确定,说你能不能愿意,因为我觉得很多中国人会觉得比较忌讳谈对死亡这件事情,所以是你先开口还是您的父亲先开口的,是我跟他说的,然后我就说我去看了宁大夫,然后宁大夫说我们可以讨论一下这些事情,然后他很开放,他说可以呀,我们就比较详细的讨论很多事情,其实不光是身后事了,首先生前是比如说昏迷的时候怎么办?然后包括想要在哪儿离世,甚至会讨论到就是你走了以后想要穿什么样的衣服,他跟我说我不想穿寿衣,我有一件西装,我想穿那个衣服,然后包括追悼会怎么开,他说我不想开追悼会,然后我只想想请一两个比较好的朋友来简短的搞一个告别仪式就可以了,然后其他的所有的都省掉,所以跟他有这么一个开放的沟通,我觉得还是非常有必要的,就是在各方面至少知道就是他想要什么,然后我就可以做到相应的安排,但是您感觉父亲在听到您的提议之后,他坦然吗?他平静吗?

他是很坦然的,而且他会很就是很愿意跟我去讨论这样的话题,我会觉得他可能自己甚至也会考虑过这些事情,他可能也在等待这么一个时期,然后正好我可能就主动跟他提起这个话题,所以真的是您做的特别的好,这段分享非常有意义,因为有很多的时候我们都不知道该怎么开这个口,是也是说刚才向小华老师分享了,我在诊室会提醒他,我说你们谈过这个事情吗?他说可我还没有想到,我说我没有谈过,所以我说我觉得应该谈一谈,再次的就是让我感慨说我的理论指导能够落实到这个行动上,其实我是觉得小王老师他做的特别好,不是每一个家人都是在我的心下就能做得下去的,但他做到,而事实证明其实老人家也需要这个,他们就呼应了。那么这种需要有的时候我想说如果小花没有先提出来,老人会不会提出来呢?我不确定,所以其实我们要提供一个机会让他去表达我想要什么。这个表达呢就是有一个国际上我们比较多见的就是玉立医疗计划,那么在国内呢比较多的一个使用的版本就是生前预嘱,我的五个愿望都包括什么呢?比如说第一条我要或者不要什么医疗服务,其实这里边呢就是在医疗服务上面可能更着重提到就是关于有创伤抢救的这一部分。

关于插管呐,ico这些的,然后就是我希望别人怎么对待我包括比如说我不希望我赤身裸体,或者我希望每天都有人给我洗洗头之类的,都可以写15句戏哈,好细致,对,也可以说我希望我的家人和朋友知道什么可能比如说我想告诉我的孩子们,其实我一直都非常爱他们都可以写,因为这不是医疗文书,然后我希望谁来帮助我,当我意识不清的时候,我希望我的大女儿来帮助我,还是我希望我的老伴儿来替我做决定,都可以写在上面。那么这里边呢其实内容也不仅限于此,而且也不仅限于写这种方式,有的时候可能我们没有拿到这个文本可以表达,但在任何时候的任何表达其实都要被我们记在心间,无论是跟我医生说还是跟家人说,因为经常听到家人跟我宁大夫,我妈确实说过,她以前说我可不遭那个罪,可能就是一句简单的话。对,还以为就是随便说说而已了,那我会说,那我觉得您怎么看待这句话?他说这也不好说呀,那我觉得如果他现在他要是醒了,他可能不会那么想,有人会纠结,但我觉得我们留下这个生前预嘱其实就是这个目的只在他不能说的时候代替他,而且生权遗嘱可以经常的有变更,比如一年前我写了过三个月我再填一些那种感性可以的,而且其实还有一个特别重要的就是有些人现在越来越多,我发现他愿意捐献自己的器官或者大体对,这是很重要的一个,但这件事情很多人并不太了解,以为会非常简单,我捐了就觉得捐了,实际上捐献他的过程是非常复杂的。是的,所以必须提前就要做很多的准备才能捐献成功,那康阿姨您注意了吗?

在生前预嘱当中有一条叫想要或者是不想要什么样的医疗服务,那您清不清楚这些医疗服务都包括什么呢?就这个我不是很清楚,反正是人到那个生命的最后一个阶段的时候,总会要去抢救或者挽留生命,经常会听到医生会说要有创抢救,比如像切气管儿,什么这种听过,就是我不知道还有一些什么内容,这是很多人内心的疑惑,是大家不懂吗,觉得听医生的就好,其实医生真的愿意把最好的拿给病人,但是有一些好好与不好,有的时候相对标准是什么?对,所以这个很重要,我觉得我们可以请到在这个方面特别专长的我们icu的医生姜伟医生来跟我们一起分享一下。好,那我们就把这个时间留给您和姜伟医生好,张大夫,虽然我也是学过一些所谓的急救,但我觉得你还是这方面的专家,能不能给大家介绍一下这个所谓的抢救一般是指什么呢?有时候抢救今天要讲的是三个部分的内容,第一个部分是心肺复苏,就是当心脏不能正常的收缩的时候,我们可以用双手在病人的胸前做一个胸外的按压频率大概得做到一分钟100~120深度哈,这样就能够帮助心脏把血射出去,供应我们的其他的器官,比如说脑,比如肾脏。我们是要求按30次做两次辅助的呼吸,那这个你按压的时候会有什么?

不太希望出现副反应,因为这里是肋骨,这是胸骨和肋骨,所以在按压的过程当中,为了达到一定的强度和效能,是需要比较使劲儿的,使劲儿的过程中特别对老年人可能会出现肋骨骨折,胸骨骨折,内出血,气胸这些并发症,但是因为在紧急情况下,为了保护他的生命,做的时候我们也不太顾忌那么多,所以也会出现一些我们不想要的解决,好,那您继续第二个呢叫电除颤,电除颤就是当心脏在乱跳,在室颤或者是无脉室速的时候我们有这样一个措施,然后就是电极把机器调到一定的电压涂上涂上导电壶,然后放在病人的胸前充电放电,这样就给心脏一个重启的过程,有些病人就能够恢复正常的心跳,然后第三个今天要说的有上墙就能叫气管插管用于什么时候呢?就是最常见的是严重的呼吸困难,自己不能呼吸了,那需要一个机器来帮他,机器中间就需要有一个媒介把气吹进去,所以要一个气管插管,另外常用的就是病人有痰不能咳出来,不会咳痰了,那么需要一个管子放到嘴里之后能够把痰吸出来。我给大家具体操作一下我们气管插管是怎么做的,需要吗?把病人放好,放好之后呢用一个喉镜是这样的,一个喉镜是金属的,然后塞到他的嘴里,头塞到他的嘴里之后呢会把他的嗓子挑起来,这样就能看到,然后我们把这个管子插到嘴里头大概会送进去25公分左右,然后送进去之后。这个拿出来。然后打仗气外面就可以接呼吸机给他呼吸,这就是我们平常会涉及到的三种有创抢救的措施,好,那姜大夫是不是所有的遇到你刚才说这些情况都适用于这些措施呢?原则上都可以,但是我们做这些有创抢救的目的是为了救治病人,所以呢病人其实也分各种各样的,不太适合的,有时候也会我们在里头的工作过程中有时候会接触到一些病人,就是比如说晚期肿瘤的,比如说非常高龄,八九十岁以上的这些病人,那他可能基础的状态就不太好了,然后呢他就因为肺炎,但是老百姓都觉得肺炎总是能治吧,然后大夫会说他可能活过来的机会并不太大,但是也有5%,但是家属就习惯为了1%的希望也要付出100%的努力。所以呢,住到病房之后,这样的老年人我们经常会遇到,在里头住个一个月,两个月之后,他仍然摘不了呼吸机,然后最终由于其他的并发症还是去世了。但那个时候呢,我们有时候家属付出了很多的努力,时间的,金钱的,经历的,这些付出都很多,但最终有些家属其实还是会后悔,让自己的父母在临走之前其实跟子女是分开的,因为不能长时间的探视,然后又受了很多这些可能会增加一些痛苦的措施,最后延长的是什么呢?

可能延长了寿命,但是我们经常说这个延长的是su里的寿命,其实跟刚才几段视频里讲的那个有质量的生命相比,它时间确实是延长了,但是它的质量是比较低的,我相信我有时候经常说,就是对于老年人,他自己是不是愿意接受这样的治疗,其实是大家值得去想一想的这个,所以作为icu的医生,你也会特别关注他本人的想法是什么,对对吧,如果他知道他今后的生活是这个样子,他愿意也许可以,但如果他知道他不想要,我觉得也不应该强求,要尊重病人本人的想法是好的,谢谢张老师,其实很多人都没有意识到死亡,那也是生命非常重要的一个组成的部分,我想请教一下小花老师,您愿不愿意跟我们分享一下,当您的父亲离世的时候是什么样的?您现在收看的是中央广播电视总台央视的《健康之路》节目。

我想请教一下小华老师,您愿不愿意跟我们分享一下,当您的父亲离世的时候是什么样的可以,没问题,其实宁大夫之前就跟我们说过,说这个人他只要能吃,只要胃口好有食欲,他就能够继续活下去,那如果有一天他可能食欲减退,我们可能就需要做好这个准备,就是当人他的这个食物的摄入减少的时候,可能他身体的整个的机能就很难维持一个正常的状态,我父亲实际上是去年的,大概从7月底开始,他就胃口就不太好了,我不跟他住一起,有的时候我就通过手机然后给他点一些外卖,7月底的时候,然后我那天跟他说,我说我再给你点个四喜丸子吗?他说你别点了,我吃不下了,现在回想起来就是那会儿食欲就是出现了明显的减退,但是当时可能也没有往那边儿想,因为我爸那会儿还能下床,还能自己上洗手间,还能自己在屋里面走动,但是实际上大概又过了两周的时间,有一天早上然后我妈给我打电话过来,她说你赶快过来一下,然后你爸可能走了,我当时还是非常惊讶的,因为其实当天是想去看郑大夫的复诊的,然后我就赶快打车过去,然后发现父亲就很安静的躺在床上,然后已经没有了生命的体征,所以我们推断应该是可能是当天的早晨凌晨时间左右就是在睡梦中就安然离世了。所以虽然可能对我们来说是一个怎么讲意外吧,但是可能对我父亲本人来讲可能也不失为一种解脱因为他最后可能气喘,咳嗽,其实是比较严重的,父亲离世的时候是非常安详平静的,对宁大夫说了一句话,他说你父亲把你和你母亲都照顾的很好,我觉得就是因为这个就是他走的很安详,而且其实也免去了我跟我母亲很我的,就是额外的负担吧,其实他生前也经常说说不愿意连累你妈不愿意连累你,我觉得他确实把我们照顾的非常好,那您跟家人在父亲离世之后的情绪和状态怎么样呢?其实从我爸离世然后到甚至就是那三天之后下葬,整个这个过程,我跟我母亲其实都很平静,然后甚至可能都很少流泪,我当时还会有一点就是怎么讲很奇怪的感觉,就是觉得好像怎么跟电影里面演的不一样呢?

因为我也是这么大也是第一次就是经历至亲的离世嘛,然后以前可能在电影或者电视剧里面看到很多的那种生离死别,然后撕心裂肺的那种感觉,但是其实我跟我母亲都没有想了想可能也是因为没有那种措手不及吧,或者没有那种就是很意外的那种感,因为其实都已经做好了准备,包括其实我父亲到最后你会发现,其实离世对他个人来讲可能反而是一种解脱,那当你是这么想的时候你会觉得其实也没有什么非要说特别悲伤或者哭的死去活来,你这么想一想其实可能对对大家来说都不常,未尝不是一件好的事情。

对,我正好也在这儿呼应一下这个故事,我们为了留一点资料,去年和小华老师做了一个访谈,小华老师提到过这个部分,然后正好是我后面又服务的一个服务对象也是一个朋友,他妈妈离世之后他也有同感,然后他是在差不多离世之后一个月他给我打电话,他说佳琪为什么不难受?是不是我是不是病了?我这是不是不正常?我为什么我妈离世了我不难受,我说这样我说你看一段视频,然后我就把给小华老师的采访那段视频发给了他,他看完之后跟我说,你是跟我说我也像他一样,我们该做的都做了,所以我没有遗憾,我自然不会那么难受,我说是的,所以就是这份坦然和平静的背后是有很多的原因的,是的,其实这是我们追求的一个状态,我们希望就是病人他过着他特别完美的最后生活,然后他走的时候家人是平静的,其实家人是思念和不舍,这是肯定的,不舍得,但是我不那么抓狂,我会平静。那么这里边的准备,其实刚才这这两天来我们讲了这么多内容,其实我们知道是从最开始让他知道参与这个病情以及决策,帮他减轻痛苦症状,跟他很早就谈论他的愿望,甚至最后的有创造,抢救,或者说是在哪里离世,穿什么衣服都讨论过了,因为我们做的准备太充分了,所以我们一切有条不紊都在意料和安排之中,所以做完了之后就没有那种说那么突然,那么震惊,那么多后悔和遗憾,没有,所以是平静,所以这个瓶颈其实我感觉虽然我到现在我的父母因为身体还好,我在想将来我就希望追求这种平静的状态,这是大家共同努力的结果,我想也希望大家都能达到这种状态。那接下来呢我们要跟大家分享一段小华老师拍摄下来的一段非常私人的事,金晓华老师的允许呢,我们今天呢愿意跟大家共同来分享,也希望能够帮助到一些没有经历过的朋友们。

爸,今天是2020年的8月13号,今天顺利安葬了,来了不少人,特别热闹,下葬的时候气氛还挺轻松的,大家都觉得这个陵园环境特别好,你在这儿一定会非常的舒服,大家都会来看你的,当时选择这个地方就是因为感觉

绿水青山的环境特别的好,我一眼就相中点儿了,因为是我背,所以没那么压抑,而且你看我觉得环境特别好,高度特别合适,然后这边是一个水池子,然后周围这个绿树环绕,绿草成荫,而且园区里面收拾的特别的干净,虽然墓穴稍微有点小,但是我相信你不会介意的,你不是一直跟我说丧事要从简嘛,所以我觉得这是能找到的最佳的墓穴了,给你买了不少的水果,水果是我妈准备的,典型是姥姥准备的,还有杯和酒也是姥姥姥爷准备的。我觉得挺好的。

我自己也一点都不伤心,一点都不伤心,我觉得今天这个仪式特别的好,希望你在此安息吧,好吧,以后我会来看你的。看完这段视频感觉到爸爸其实并没有走远,你好像就还在跟他聊天一样。对,其实我们在讨论生权遗嘱的时候会讨论到安葬的形式,他本来想的是海葬,但是我跟他说,我说如果海葬的话那就什么都没有了,我如果想去祭奠你或者想想你了去看看你那也没有个地方,我就说要不然还是买个墓地吧,因为老人其实他想的很周全,他就怕墓地贵,花钱嘛,然后我就跟他商量的结果是就是买了一个相对比较便宜的,这样的话我能有个去处,这样他也不会觉得太心疼,所以就有了那段那段录像,然后其实我那个录像里面也谈到就是整个那天的仪式,其实也是蛮平静的然后我父亲有一个生前的好朋友跟他一起来了,剩下就是我们家里人也没有搞很复杂的那种仪式,当时呢我还把我两个孩子带去了,当时我儿子十岁,我女儿八岁,当时我在考虑说要不要带孩子,因为有有些,但我没有顾虑说会不会孩子会害怕?我跟我太太商量的结果就说应该把他们带去让他们去感受一下,想让他们就是想跟他们传递一个信息,就是死亡,其实他并不神秘,并不可怕,这也是人生一刻,对,是人生的很重要的一个部分,而且呢我跟我太太也商量好了预案,就是如果孩子们觉得害怕的话,可以就中途离开,然后可以把他们先送回家,事实结果证明,其实他们俩也都没有害怕。然后我们有一个简短的遗体告别的仪式,然后最后有一个撒花的环节,然后我儿子还上前往爷爷的这个脑袋上面撒了一些花瓣儿,整个的过程其实他们表现都非常好,所以那个仪式下来我觉得就像我录像里面说的,大家其实都很平静很安详,没有我们预期的那种撕心裂肺,生离死别,那种感觉,就是觉得可能该做的做到了,然后也是时候离开了,离开可能对大家来说也都是一种最好的归宿吧,听完小花老师的分享,真的感受到这才是真正意义上的善终,但是真正要想做到并不容易哈林主任,其实我觉得我们这么多讨论就说明这是可以做到的,虽然不容易,因为这里边会有医生,护士,家属甚至志愿者很多很多的参与,但是我觉得我我想每个人都要追求吧,我是觉得这可能可以称作是可喜可贺的品种,想想达到没有那么容易嘛,但是我们努力了,真的可以达到,所以不是让大家想到一想到得重病,一想到要离世都是灰暗的,可怕的,逃避的其实不用。所以今天其实白英老师还有小黄老师说的这些,我觉得我都记在心间。

我将来不管是面对我的病人也好,还是说我的自己的亲人也好,可能会从他们那儿急需很你看人生一世,草木一春,宿命虽在,犹可安然。我们希望通过几位嘉宾,包括我们专家的经验的分享,能够帮助到仍然处在困境当中的人们,这也是我们制作这两期节目的初衷,也是我们所有的嘉宾来到我们的现场,跟我们分享你们宝贵经历的一个最重要的初心,所以我们希望用大家并不容易的这些过往能够照亮很多人前道路,所以非常衷心的感谢我们专家以及四位嘉宾跟我们分享你们的经验,非常非常的感激。那么看完电视看直播有问题就直接问专家,也欢迎您下载央视频,关注《健康之路》在央视频上的直播,感谢大家的关注和收看下期,再见。

来源:央视

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